‘제6회 희귀질환 극복의 날’행사 개최

□ 보건복지부(장관 권덕철)와 질병관리청(청장 백경란)은 「제6회 희귀질환 극복의 날」을 맞이하여 희귀질환 극복을 위한 소통의 장을 마련하고 국민적 공감대를 확산하기 위해 그랜드인터컨티넨탈 호텔(서울시 소재)에서 ‘제6회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다.

 ○ 희귀질환 극복의 날(5.23일)은 희귀질환관리법(‘16.12.30 시행)에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해와 예방·치료 및 관리 의욕을 높이고자 지정한 날이다.

 ○ 지난 2년간 코로나19 확산으로 기념행사를 개최하지 못하였으나 일상 회복과 더불어 보건복지부와 질병관리청, (사)희귀·난치성질환연합회가 공동주관하여 유공자 표창 등 그 간의 노고를 치하하는 행사로 개최한다.

 ○ 기념행사는 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력해주시는 환우가족 및 단체, 의료인 및 관련 종사자 및 일반 시민이 모두 참여할 수 있도록 대면·비대면 혼합행사로 마련된다. 

□ 행사는 1부 제6회 희귀질환 극복의 날 기념식과 2부 화합의 장으로 진행된다.

 ○ 1부 기념식에서는 김헌주 질병관리청 차장의 기념사와 김민석 보건복지상임위원회 위원장의 축사를 통해 희귀질환 극복을 위한 격려와 축하 메시지를 전달하고

 ○ 26년 동안 희귀유전질환의 진단, 치료 및 예방에 기여한 조태준 교수(서울대학교) 외 3명에 대해 보건복지부장관 표창이, 충북지역을 중심으로 지역 내 희귀질환 진료에 기여한 김원섭 교수(충북대학교) 외 7명에 대해 질병관리청장 표창이 수여된다.

 ○ 2부 화합의 장에서는 의료진과 환우·가족이 협력하여 질환을 관리하는 사례를 소개하고, 환우 예술가와 조태준 교수 등 의료진이 참여하는 희귀질환 메디컬 앙상블의 축하공연에 이어 환우와 가족 간 감사의 영상편지가 상영된다.

□ 보건복지부와 질병관리청은 “2022년은 제2차 희귀질환관리종합계획을 수립하고 시행계획을 마련하여 환자와 가족의 삶의 질 제고를 위한 다양한 과제를 추진 중으로, 희귀질환에 대한 관심과 이해 증진을 위해 개최한 금번 기념 행사외에도 희귀질환관리 포럼을 마련, 관리정책의 교류와 민·관협력체계를 강화할 것”이라고 밝혔다.

  <붙임> 1. 제6회 희귀질환 극복의 날 행사 개요

         2. 제6회 희귀질환 극복의 날 포상자 명단

         3. 제6회 희귀질환 극복의 날 행사 포스터