질병관리청, 희귀질환자 진료접근성 강화를 위해 전국 거점센터와 논의의 장 마련

- 2022년 희귀질환 권역별 거점센터사업 통합운영회의 개최 (11.25) - 

□ 질병관리청(청장 백경란)은 2022년 11월 25일(금) 14시 30분에 ‘희귀질환 권역별 거점센터(중앙1·권역11) 사업 통합운영회의(이하 “통합운영회의)’를 개최한다고 밝혔다.

   * (일시·장소) ’22.11.25.(금) 14:30∼17:30, H호텔 4층 그랜드볼룸 (오송)

   * (참석자) 질병관리청장, 만성질환관리국장, 12개 권역별 거점센터장 등(약 40여명)

 ○ 금일 통합운영회의에서는 ‘제2차(22~26년) 희귀질환관리 종합계획(’22.2.)’  등 희귀질환 관리 정책 방향을 안내하고, 거점센터별 우수사례 공유를 통해 향후 사업운영 방향 등을 논의할 계획이다.

□ 백경란 질병관리청장은 금일 통합운영회의에 참석하여, 12개 거점 센터장과의 차담회를 통해 그간 희귀질환 거점센터 운영 사업에 대한 노고를 치하할 예정이다.

 ○ 또한, 희귀질환 거점센터가 권역 내 희귀질환자 진료를 책임질 수 있도록 원활한 진료협력체계를 협조 요청하고, 희귀질환자 진료 접근성 강화를 위한 지원 방안 등에 대해 의견을 듣는다.

□ 백경란 질병관리청장은 “희귀질환은 다양성·희소성이 높아 여전히 진단과 치료에 어려움이 많다”고 강조하며,

 ○ “금번 통합운영회의를 계기로, 희귀질환자가 조기에 진단 받고 적기 치료를 받을 수 있도록 진료 접근성을 강화하는 등 효율적인 관리 체계 구축 방안을 마련해 나가기를 기대한다”고 밝혔다.

 <붙임>  1. 2022년 희귀질환 권역별 거점센터사업 통합운영회의(포스터)

            2. 희귀질환 권역별 거점센터사업 운영 현황