○ 질병관리본부 (본부장 오대규) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 
    9월 2일 “희귀난치성질환 정책 및 연구의 현재와 미래”를 주제로 심포지 
    움을 개최함. 
 ○ 이번 심포지움에서는 우리나라 희귀난치성질환연구에 대한 최신 동향 
     을 일반인도 쉽게 이해할 수 있도록 소개하고, 희귀난치성질환 관련 정 
     책에 대한 다양한 논의가 진행될 예정임. 
 ○ 희귀난치성질환은 대부분 병의 진행에 따라 시력을 완전히 소실하거나 
     보행불능 등의 신체영구장애, 간병인 없이는 잠시도 활동하기가 어려 
     운 중증장애를 입게 되며, 특히 심한 경우는 사망에 이르게 됨. 그러나, 
     치료법 개발은 환자 수가 적어 민간차원의 투자가 불가능하므로, 국가 
     주도의 방안을 모색하고자 심포지움을 개최함.