연번

사 업 명

사업비

질병관리청

소 관

1

희귀질환 중앙지원센터 운영

186백만원

희귀질환

관리과

2

희귀질환 경기남부권 거점센터 운영

120백만원

3

희귀질환 충남권 거점센터 운영

120백만원

4

희귀질환 충북권 거점센터 운영

70-120백만원

5

희귀질환 경북권 거점센터 운영

120백만원

6

희귀질환 부산권 거점센터 운영

120백만원

7

희귀질환 경남권 거점센터 운영

120백만원

8

희귀질환 전남권 거점센터 운영

120백만원

9

희귀질환 전북권 거점센터 운영

120백만원

사 업 명

희귀질환 권역별 거점센터 운영

사업목적

○ 권역별 거주하는 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 희귀질환 전문의료 인력 교육 및 진료협력체계를 구축하고자 함

세부사업내용

○ (중앙지원센터) 권역별 거점센터 운영지원 총괄

- 권역별 거점센터 협의체 운영

 희귀질환 관리 계획 수립 및 협력

 거점센터 간 진단-관리 네트워크 운영 지원

- 중앙-거점센터 간 진료의뢰 회송율 관리

- 전문의료인력 교육 강화를 위한 교육자료 개발·보급

- 희귀질환 질병정보 및 설명컨텐츠 작성·관리

- 진단관리 표준화 가능질환 발굴 및 거점센터 보급

- 국가 희귀질환 관리 및 지원 확대를 위한 계획 수립 지원

- 희귀질환 진단지원 사업 협력 및 지원

- 권역별 거점센터 만족도 조사 및 질환별 환자이용 현황 분석

○ (권역별 거점센터) 권역간권역내 네트워크 구축 및 환자 지원

① 희귀질환 환자 지원

- 희귀질환 지원센터 운영

 희귀질환 상담실 운영을 통한 질환 상담

 희귀질환에 대한 지속적 관리를 위한 환자 지원 및 코디네이션

 희귀질환자 의료비지원사업 등 유관사업 안내

- 희귀질환자를 위한 프로그램 운영 및 홍보

 희귀질환자 및 가족 대상 희귀질환 교육 수행

 자조모임 등을 통한 정보 공유

 희귀질환 인식개선을 위한 홍보 컨텐츠 개발 및 홍보 활동

② 진료협력체계 구축 강화

 권역별 거점센터 중점·특화 질환 발굴 및 관리질환 확대

 거점센터간 네트워크 구축 및 협진

 권역내 전문기관간(의료인) 네트워크 구축을 통한 진료정보교류 확대

③ 권역내 진단의뢰기관 관리 및 지원

 중앙지원센터 및 진단지원기관과 연계한 환자 진단지원

 환자상담 협력관계 구축 등

④ 전문의료인력 교육 및 교육 프로그램 보급

 지역전문가 워크샵 개최 등을 통한 희귀질환정보 및 치료기술 공유

 권역내 전문가 및 의료종사자 등 전문인력 교육 수행

* 거점센터별 성과지표 목표치: 기존사업자는 최근 2개년 평균 실적치 반영, 신규사업자 경우 환자수 감안하여 설정

* 차기년도 지원예산 조정에 따라 일부 사업비 변동 될 수 있음

* 공통 운영에 대한 일부 항목(컨텐츠 제작, 자문료, 만족도 조사 등)은 중앙지원센터와 협의하여 사업예산 집행 가능

추진방법

질병관리청 지원 → 민간단체 직접 수행

사업기간

선정일~2023.12.31.(당해연도 사업기간 : 선정일~2021.12.31.)

당해연도 사업비

총 1,456백만원(중앙센터 1개소 및 권역별 거점센터 11개소, 총 12개소)

* 중앙지원센터 186백만원, 권역별 거점센터 70~120백만원

기준

세부 기준(배점)

기준

세부 기준(배점)

사업

타당성

(30점)

사업 목적의 명확성 (10)

사업

관리

체계

(40점)

부정수급 방지대책 유무 (15)

* 보조금의 부적정 집행 방지대책 등

보조사업 관리체계의 구체성 (10)

보조금 규모 산정의 적정성 (10)

부당 집행 보조금의 반환 여부 (10)

사업

수행

능력
(30점)

수행기관의 재원부담 능력 (10)

보조금 지원 중복·편중 여부 (15)

* 보조사업 성과관리 방안 포함

보조사업 전담 인력 유무 (10)

유사 보조사업 수행 경력 (10)

종합 결과(100점)