<질병관리청 공고 제2023-455호>

희귀질환자의 국가등록사업 수행과 지역 의료접근성 제고 등을 위해 「희귀질환관리법」제14조에 따라

권역별 희귀질환 전문기관을 지정하고자 다음과 같이 공모합니다.

                                                                                                           2023년 11월 27일

                                                                                                                 질병관리청장

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1. 공모사업 개요

○ 사업부서 : 희귀질환관리과

○ 사업명 : 권역별 희귀질환 전문기관 운영

○ 사업기간 : 3년(2024.1.1.~2026.12.31)

  - 당해연도 사업기간 : 1년(2024.1.1.~2024.12.31.)

  * 사업시작 일자는 공모일정에 따라 변동 가능

○ 지원규모 : 상급종합병원 120백만원, 상급종합병원 외 의료기관 : 75백만원

  * 예산은 추후 변동될 수 있으며, 역할에 따른 인센티브 등 제공 가능

2. 사업내용

○ 희귀질환 등록기관 역할 수행

○ 희귀질환 환자 진료 및 연구

○ 희귀질환 환자 및 의료진 지원

○ 희귀질환 국가관리 기여

3. 신청 자격

○ 사업수행기관 자격

-「의료법」제3조제2항제1호가목에 따른 의료기관 또는 「의료법」제3조제2항 제3호가목 및 바목에 따른 의료기관으로,

-「희귀질환관리법」제14조제1항의 각호*에 따른 업무를 수행할 수 있고,

  * 1.희귀질환 진료, 2. 연구, 3. 희귀질환 등록통계, 4. 그밖에 필요한 사업

-「희귀질환관리법」시행령 제11조제1항에 따른 지정기준을 충족하는 기관