Abstract

Current status and future of Parkinson’s disease in Korea

Kim Joong-Seok, Baik Jong-Sam, Kim Sang Jin, Cho Jin Whan, Koh Seong-Beom, Park Kun Woo, Ma hyeo-Il, Kim Yun Jung, Lee Phil Hyu, Ahn Tae-Beom, Ahn Jin-Young, Chung Sun Ju, Kim Yong Duk, Choi Sung-Min, Park Jeong-Ho, Lee Ho-Won, Park Mee-Young, Kim Jin Ho, Kim Hee-Tae
The Korean Movement Disorder Society
Jo Chulman, Koh Young Ho
Division of Brain Diseases, Center for Biomedical Sciences, KNIH, KCDC

The year 2017 marks the 200th anniversary of Dr. James Parkinson's first systematic deion of Parkinson's disease (PD) in his book “An Essay on the Shaking Palsy.” PD is one of the three major geriatric neurodegenerative diseases, and its incidence is increasing worldwide, with aging. According to data from the National Health Insurance Review and Assessment Service, PD patients aged 65 years or older account for more than 90% of Parkinsonian syndrome cases (87,930 out of 96,499). The cost of PD treatment has also increased by 21% annually, reaching approximately 224 billion won. Outpatients’ costs are around 2.16 times higher than non-Parkinson's geriatric patients’ and inpatients’ costs are also approximately 1.62 times higher. Moreover, the family members of PD patients spend nearly 22 hours per week for their care.
In Korea, PD is classified as a rare incurable disease among the government's four major diseases. However, medical assistance and nursing costs for non-motor symptoms and complications are not adequately supported, the social supporting network is insufficient, and research funding for PD is highly lacking.
Therefore, a special interest by the government in PD is needed in both the medical and social aspects. In addition, basic and clinical research including epidemiological studies and quality of life should be conducted in order to positively influence disease management.

Keywords: Parkinson's disease, Korea, Hospital costs, Outpatients, Incidence


들어가는 말

파킨슨병은 치매, 뇌졸중과 더불어 3대 노인질환 중 하나로, 인구 고령화에 따라 전 세계적으로 발병률이 증가하고 있다. 국민건강보험공단의 질병통계자료에 따르면, 국내 파킨슨병 환자는 2004년 39,265명에서 2016년 96,499명으로 10여년 사이 약 2.5배 증가했다[1]. 만성질환으로 지속적인 치료를 받아야 하는 파킨슨병은 간병과 의료비 등으로 인한 사회·경제적 부담이 상당해 정부 차원의 적극적인 지원이 요구된다. 우리나라의 경우, 치매나 뇌졸중과 비교해 파킨슨병에 대한 국민들의 인지도가 낮은 편이며[2], 해외 주요 선진국에 비해 정부의 사회적·제도적 지원도 아직 부족한 실정이다. 더욱이 우리나라 파킨슨병에 대한 역학 연구 또한 소수의 결과만이 보고되고 있으며, 파킨슨병 관련 보건의료 및 복지정책 관련 연구는 아직까지 미흡하다.
1817년 영국의 제임슨 파킨슨(James Parkinson)이 저서 「An Essay on the Shaking Palsy」를 통해 처음으로 파킨슨병에 대해 체계적으로 기술 한 지 200주년이 넘어서고 있지만, 아직까지 이러한 질환의 극복방법은 모호하다. 이에 이 글을 통해 국내 파킨슨병의 질병부담 및 관련 보건의료정책 현황을 파악하고 국내 파킨슨병의 연구 방향 등을 살펴보고자 한다.


몸 말

1. 국내 파킨슨병 질병부담 현황

파킨슨병은 치매, 뇌졸중(중풍)과 더불어 3대 노인성 질환으로 꼽힌다. 실제로 연령별 파킨슨병 환자를 살펴보면, 65세 이상의 비율이 매우 높으며, 연령이 증가함에 따라 환자 수가 증가하는 양상을 보인다. 국민건강보험공단과 전국 64개 대학병원 및 종합병원의 연간 입원환자 질병분류별 환자 수 자료, 통계청의 사망 통계자료를 활용해 추정한 결과, 국내 파킨슨병의 유병률은 전 연령을 대상으로 10만 명당 27.8명이며, 60세 이상에서는 165.9명으로 나타났다. 파킨슨병은 고령, 특히 여성에서 유병률이 높으며, 뇌혈관질환이나 치매가 있는 경우 일반 노인에 비해 유병률이 약 4배 정도 높게 나타났다[3].
그러나 파킨슨병은 퇴행성 질환의 특성상, 발생 시점이 모호한 경우가 많기 때문에 발생률 및 유병률을 명확하게 제시하기 어렵다. 실제로 환자들도 구체적인 발생 시점 등을 모르는 경우가 흔하고, 경미하게 동작이 느려지는 경우에는 발병 사실을 인지하지 못하는 경우가 많다. 우리나라는 파킨슨병에 대해 국가 단위의 체계적 연구가 부족하며, 파킨슨병 진단은 한 번의 신경학적 검사만으로는 힘들고, 약제에 대한 반응이나 병의 진행 등을 연속적으로 측정이 이루어져 발생 시점 파악이 어렵다.
전국 주요 대학병원 파킨슨병 환자 및 보호자 857명을 대상으로 한 조사에서, 파킨슨병 증세가 발생한 이후 병원을 찾기까지 평균 9.4개월이 걸리는 것으로 확인됐다. 환자 4명 중 1명(26%)은 증상이 발생하고 1년이 지나서야 병원을 찾는 것으로 나타났으며[4], 또 다른 연구에서는 전체 환자의 17%가 증상 발생 후 병원을 찾기까지 5년 이상 걸리는 것으로 나타났다[2]. 증상 발생 후 환자 또는 보호자의 파킨슨병 인지 여부는 본인 인지 23%(113명), 가족 인지 25%(123명), 몰랐음 52%(254명)으로 환자의 절반 정도가 파킨슨병 증상이 있어도 파킨슨병으로 의심하지 않고 있었다. 또한 증상 발생 후 병원에 내원한 형태는 신경과 초진 44%(215명), 신경과 이외의 진료과에서 치료 중 의뢰 26%(128명), 신경과에서 파킨슨병 이외의 진단으로 치료 중 의뢰 5%(24명), 병·의원 신경과에서 의뢰 25%(123명)였다[5].
2011년도 건강보험심사평가원 국가 환자표본자료를 통해 파킨슨병 환자의 의료 서비스 이용 양상 및 의료비용을 분석한 결과, 외래환자 1인의 연간 의료비용은 1,397,096원, 입원환자 1인의 연간 의료비용은 8,682,497원인 것으로 나타났다. 또한 파킨슨병 환자군과 비파킨슨병 환자군의 의료비용을 비교한 결과, 파킨슨병 환자군의 외래비용이 비파킨슨병 환자군의 약 2.16배, 입원비용은 약 1.62배 더 높은 것으로 확인됐다[1].
파킨슨병 환자 1인당 연 평균 치료 기간은 입원일 기준 약 103일이었다. 이는 비슷한 장애를 가지는 퇴행성 신경계 질환인 루게릭병의 평균 입원일인 35일보다 3배 정도 높은 수치이다. 특히 파킨슨병 입원 환자의 경우 요양병원의 입원일수가 가장 길었는데, 이는 파킨슨병이 장기적인 돌봄이 필요한 노인성 질환이라는 질병적 특성에서 기인한 것으로 해석된다. 약제비를 제외한 파킨슨병의 진료비는 연평균 21%씩 증가하여 2013년 기준 약 2,248억 9,600만원에 이르렀다[2]. 또한 50대 환자의 진료비가 가장 크고 여성의 진료비가 남성에 비해 크며, 외래가 입원에 비해 큰 진료비용을 차지한다.

2. 파킨슨병 환자의 삶의 질

파킨슨병이 진행하면 독립적인 일상생활을 수행하기 어렵고, 사회활동이 제한되며, 인지 기능장애, 자율신경장애, 통증과 같은 비운동성 증상을 동반하는데, 이러한 증상들은 쉽게 환자의 삶의 질을 저하시킨다[6]. 실제로 파킨슨병 환자의 삶의 질은 같은 노인성 질환인 뇌졸중 환자 대비 평균 14% 낮은 것으로 확인됐다[4]. 파킨슨병 환자의 삶의 질에 대해 같은 연령과 성별의 일반인뿐 아니라 당뇨병 환자와 비교해도 모든 영역에서 낮게 나타났다고 보고되어 있으며, 노인에서 통증을 제외한 모든 영역에서 파킨슨병 환자의 삶의 질이 같은 연령과 성별의 일반인과 비교해 낮다고 한다[4].
2017년 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회는 파킨슨병 환자 및 보호자 857명(환자 702명, 보호자 151명, 무응답 4명)을 대상으로 설문조사를 실시했다. 그 결과, 파킨슨병 환자들이 어려움을 겪는 사항은 육체적 분야(매우 어렵다 29%, 어렵다 39%)가 가장 높았고, 정신적 분야(매우 어렵다 23%, 어렵다 37%), 사회·경제적 분야(매우 어렵다 20%, 어렵다 32%)가 그 뒤를 이었다. 육체적 분야에서 가장 어려움을 느낀 점으로는 ‘신체활동 제한(77%)’이 가장 높게 나타났으며, ‘신체능력의 퇴화(38%)’가 그 뒤를 이었다. 또한, 정신적 분야에서는 응답자들이 ‘신체 활동 제한에 따른 답답함, 스트레스(56%)’에 가장 어려움을 느끼는 것으로 나타나 환자들의 제한된 신체활동에 따른 불편함과 스트레스가 매우 높음을 알 수 있다. 또한, 사회·경제적 분야에서는 ‘사회적 고립(38%)’과 ‘타인의 시선(34%)’이 가장 높게 나타나 환자들이 질환에 대한 낮은 인지도와 편견으로 인해 어려움을 느끼는 것을 알 수 있다[4,7].
파킨슨병 환자를 집에서 돌보는 경우, 가족들은 환자가 집안에서의 일상생활을 편리하게 하기 위한 집안 구조의 변화나 가구의 재배열 등의 여러 가지 문제에 직면하게 된다. 또한 중증 환자는 일상생활에서 타인의 도움을 받아야 하므로 가족들은 상당한 경제적 부담, 우울, 불안을 경험하게 되며, 병이 진행할수록 이와 같은 부담은 더욱 증가한다. 파킨슨병 환자 가족의 건강은 환자의 일상생활 능력에 영향을 받고, 가족의 우울은 환자의 파킨슨병 단계 및 유병 기간, 운동 능력과 관련되어 있다.
파킨슨병 환자 가족의 부담감은 만성질환 환자를 돌보는 가족이 경험하는 신체적, 사회적, 경제적, 심리적 차원의 복합적이고 부정적인 반응과 비슷하다. 이 중 가장 심각한 것은 정서적인 측면으로, 우울, 불안, 좌절, 답답함, 죄의식, 정서적 황폐화 등의 다양한 문제들이 복합적으로 내재되어 부담감을 가중시킨다. 환자 가족이 가장 부담스러워 하는 것은 환자를 돌보아야 하는 것 자체와 경제 활동의 위축이다. 파킨슨병 환자 1명 당 1년에 약 720만원의 비용이 소요되며, 파킨슨병 환자 가족은 1주일에 22시간을 환자를 돌보는데 소모하는 것으로 나타났다[8].
대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회가 진행한 설문조사에 따르면, 응답자의 62.9%(자녀 55.0%, 며느리 5.3%, 사위 2.6%)는 자녀 세대가 파킨슨병 환자와 함께 병원을 찾는 것으로 나타났다. 평소 생활 시 어려움 정도를 묻는 질문 중 육체적, 정신적 분야에서 환자보다 보호자가 더 어려움을 느끼는 것으로 나타났다. 보호자들은 환자 간호와 간병에 있어서 ‘간병에 대한 부담(67%)’에 가장 어려움을 느끼고 있으며, ‘환자와의 관계(42%)’와 ‘환자에게 충분한 도움을 주지 못한 것에 대한 죄책감(38%)’이 이어서 높게 나타났다[4]. 특히 환자 보호자의 47%가 경제활동을 하고 있는 것으로 나타나 파킨슨병 환자의 간병이 상당한 경제적 부담을 야기함을 알 수 있었다.
파킨슨병 환자와 가족들이 필요로 하는 것은 장애인 활동보조 서비스, 파킨슨병 증후군에 대한 입원치료가 제한적인 부분에 대한 개선, 파킨슨병 증후군 환자에 대한 재가 재활치료 등인 것으로 나타났다. 또한 포괄 간호 서비스와 의료-복지 복합 서비스를 제공하는 의료기관에 대한 요구도가 높았으며, 인프라 개선, 양약 및 한약 동시 복용 관련 부작용 등 약 처방 문제도 개선이 필요한 것으로 나타났다.
파킨슨병 환자의 경제활동 인구 비율은 치매 대비 9배 높아, 환자의 생산성 저하가 가계 부담과 가족 전체의 삶의 질에 상당한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 건강보험심사평가원의 2016년 질병통계자료를 비교ž분석한 결과, 치매의 경우 전체 359,705명의 환자 중 40-50대가 차지하는 비율이 1.3%(4,828명)인 반면, 파킨슨병의 경우 전체 96,499명의 환자 중 40-50대가 차지하는 비율이 9.1%(8,816명)인 것으로 나타났다.
설문에 따르면, 파킨슨병 환자 및 보호자들은 ‘최신 치료 기술의 적극적 도입 및 지원(62%)’을 가장 필요로 하는 것으로 나타났으며, 이어 ‘치료비용에 대한 환자 부담 경감(38%)’, ‘파킨슨병 환자 가족지원 서비스(31%)’가 뒤를 이었다. ‘환자 가족지원 서비스’ 및 ‘국내 파킨슨병 연구 활성화’는 환자 보호자들의 요구 비율이 상대적으로 높았다. 그 밖에 새로운 치료방법 개발 및 완치약·신약 개발이 필요하다는 의견이 있었다(Figure 1)[4].
이러한 결과는 환자의 파킨슨병 악화로 인하여 일상생활 능력이 떨어질수록 가족이 더 많은 부분에서 환자를 도와주어야 하고, 이에 따라 환자와 함께 지내야 하는 시간의 증가, 개인 시간의 감소로 가족은 더 큰 부담감을 느끼는 것으로 보인다.

3. 국내 파킨슨병 지원정책 현황

우리나라에서 파킨슨병은 중증 난치성 산정특례질환으로 분류되어 관리되고 있으며 이에 의해, 정부는 산정특례제도를 통해 진료비용 총액의 10%에 해당하는 금액만 본인이 부담하도록 지원하고 있다. 적용 범위는 ① 입원 및 외래 본인부담금, ② 약국 또는 한국희귀의약품센터 요양기관에서 의약품을 조제 받는 경우 정도이며, 지원이 제외되는 항목은 전액 본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여 등이다. 등록일로부터 5년이 경과해 산정특례 혜택이 종료된 환자의 경우, 2014년 10월 마련된 재등록기준에 따라 재등록일로부터 5년간 동일한 본인경감 혜택을 받을 수 있어 지속적으로 치료에 따른 경제적 지원을 받을 수 있다. 하지만 현재 파킨슨병에 동반되는 다양한 합병증 및 비운동 증상에 사용되는 여러 약제는 보장이 제한적이며, 기타 간병비, 보장구 구입비 등은 보장항목에 포함되어 있지 않다.
또한 파킨슨병 기타 의료비 지원 대상은 지체장애 및 뇌병변장애 3급 이상으로, 장애 등급 판정을 받지 못한 환자는 보장구 구입 등의 의료비 지원을 받을 수 없다. 파킨슨병 환자는 대개 운동 장애가 이동성에 제한을 주기 때문에, 장애 판정은 환자가 약제에 가장 잘 반응하는 시기(on)보다 약효가 떨어지는 시기(off)에 장애 등급 판정 평가가 이루어질 필요가 있다.
파킨슨병 환자들을 위한 정부 지원은 주로 의료적 측면(의료비, 장애연금, 세금공과, 노인장기요양서비스 등)에만 초점이 맞춰져 있다. 따라서 치매 환자들을 위한 정부 지원과 같은 사회적 측면의 지원 서비스 (치매지원센터, 노인돌봄종합서비스, 재가급여, 치매가족 휴가지원제도, 배회 가능 어르신 인식표 나누어드리기 사업)의 제공이 고려될 필요가 있다.

4. 파킨슨병 국제 동향 및 질병 관리 권고안

세계보건기구가 2006년 발표한 신경질환 보고서에 따르면, 파킨슨병으로 인한 질병 부담은 질환발생에 따른 ‘생산성 저하(49.4%)’로 인한 경제생활의 어려움이 가장 큰 것으로 확인됐다. 이 때, 생산성 저하는 실직, 이직 등 신체 활동 제한으로 인한 경제 활동의 변화 등을 포함한다. 이는 파킨슨병 환자 중 약 10% 이상이 경제활동인구에 해당되며, 이로 인한 가계의 경제 부담이 내재된 것으로 보인다(Figure 2)[9].
선진국의 경우, 희귀난치성질환을 공공보건정책의 우선순위로 두고 정책적으로 개입하고 있으며, 희귀난치성질환과 관련된 다양한 보건의료정책을 마련하고 있다. 희귀난치성질환의 주요 정책영역은 질병정보 관리 및 상담, 의약품‧용품연구 개발, 제조판매 정보관리, 보건의료 자원 분배 및 지역사회 프로그램 등이 있다. 각국에서는 국가의 상황에 맞게 해당 보건의료체계에 효과적으로 개입하기 위한 다양한 정책을 시행하고 있다. 예를 들어, 희귀의약품 연구 개발 및 희귀의약품 제조 판매 제고를 위한 세금 감면, 시장의 독점권 부여, 연구개발에 대한 정부의 연구비 지원, 연구비 세액공제, 신속한 허가절차 등의 인센티브를 도입하고 있다. 또한 희귀난치성질환 관련 질병 정보의 관리와 상담을 위해 희귀난치성질환 데이터베이스를 구축하고, 환자 상담 등록서비스를 연계하며, 보건의료자원 배분 측면에서 희귀난치성질환을 위한 재활서비스 또는 가족지원 프로그램을 도입하고 있다.
세계보건기구는 1997년 파킨슨병 환자 헌장(Charter for People with Parkinson’s Disease)에서 “파킨슨병 환자는 파킨슨병에 대해 특별한 관심과 역량을 가진 의사에게 치료받을 권리를 가진다.”고 명시하고 있다. 따라서 전 세계적으로 파킨슨병에 대해 높은 관심을 보이고 있는 비정부기관, 어드보커시 그룹, 민간 자선단체는 파트너십 등을 통해 질환 정보를 제공하고, 전문 인력을 강화할 뿐 아니라, 보건의료 정책결정자에게 파킨슨병 정책 지원의 필요성을 제기하는 등 다양한 방면에서 노력을 기울이고 있다.

5. 주요 국가의 파킨슨병 지원정책

영국
영국은 2009년 기준 약 12만 명의 파킨슨병 환자가 있으며, 1차 의료시스템 차원에서 환자의 치료 관리 시스템을 갖추고 있고, 여러 가이드라인을 통해 환자 중심 치료 안을 제시하고 있다. 또한, 파킨슨병 전문간호사 제도를 통해 효율적으로 관리 시스템을 보조하고 있다. 이러한 전문간호사에 의한 서비스 제공으로 파킨슨병 환자의 병원 입원이 50%가 줄고, 병원 외래이용도 40%가 줄었다고 하며, 연간 의료비용 중 약 19만 4천 달러를 절약하고 있는 것으로 나타났다[4]. 영국에서는 파킨슨병의 원인과 치료법, 환자 생활과 삶 등 다양한 분야에 대한 연구가 활발하게 진행되고 있다.

미국
미국 내 파킨슨병 환자는 100만 명에 달하며, 매년 약 6만 명이 새롭게 파킨슨병으로 진단받고 있는 것으로 나타났다. 따라서 미국 연방 및 주정부는 환자 급여 범위나 내용에 따른 다양한 프로그램을 통해 파킨슨병 환자를 지원하고 있다.
미국 국립보건원 산하 국립신경질환 및 뇌졸중연구소는 파킨슨병의 발병 원인, 증상, 질환과 관련된 정확한 정보를 제공할 뿐 아니라, 진단, 연구, 치료법 등 환자들에게 실질적인 도움을 줄 수 있는 최신 치료 지견 등을 공유하고 있다. 미국 국립보건원과 미국 국립신경질환 뇌졸중 연구소는 파킨슨병의 기초과학 연구, 임상연구, 치료요법 등에 관한 연구를 진행하고 있으며, 파킨슨병의 진단, 새로운 치료법, 예방법을 위한 다양한 연구를 진행하고 있다. 2015년 기준 미국 국립보건원은 약 1억4천6백만 달러(한화 약 1,606억 원)를 파킨슨병 연구에 지원하였으며, 이 중 약 9천 7백만 달러의 기금을 미국 국립신경질환 뇌졸중 연구소에서 지원받아 기본연구, 임상연구 프로그램을 다양한 경로를 통해 진행했다.

일본
일본 후생노동성이 3년마다 실시하는 환자조사에 의하면, 일본 내 파킨슨병 환자 수는 2014년 기준 전체 인구 1억 2,725만 명 중 16만3,000명이다. 우리나라와 유사하게 「난병환자에 대한 의료 등에 관한 법률」이 시행되어 난치병 환자의 의료비조성에 소비세 등의 재원이 충당 가능하게 되는 등 안정적인 의료비 조성 제도가 확립됐고 파킨슨병도 해당 질환으로 포함되었다[10]. 2015년 기준 총 94만 3,460명이 지정 난병 수급자증을 소지하고 있으며, 이중 파킨슨병은 12만 1,966명으로 2번째로 많았다. 이 외에도 국가의 개별보험 서비스와 더불어 지방자치단체에서는 자체적으로 시행하고 있는 방문진료, 방문간호, 집단상담, 홈헬퍼서비스, 자원봉사서비스 등의 특정질환 의료대책서비스가 제공되고 있다.
후생노동성에서는 후생노동과학연구보조금으로 다양한 종류의 의료 관련 연구를 지원해왔다. 해당 사업을 통해 난치환자의 역학조사에 기초한 실태 파악, 객관적 진단기준‧중증도 분류의 확립, 증거에 기초한 진료 가이드라인의 확립, 진단기준‧중증도 분류‧진료 가이드라인 등의 보급 및 개정 등을 시행하고 있다. 현재 후생노동성의 과학연구보조금 관련 파킨슨병 연구과제는 난치성 질환 극복 연구사업, 마음의 건강과학 연구사업, 기초연구 성과의 임상응용 추진, 과학 특별 연구사업, 인간게놈ž재생의료 등의 연구사업, 창약(創藥) 기반 추진 연구사업, 재생의료 실용화 연구사업, 의료기술 실용화 종합 연구사업, 장애자 대책본부 종합사업 등 총 45건으로 연구 교부액은 전체 182,270만 엔(한화 183억 3,928만원)이다.
또한 2015년 4월 설립된 일본 의료연구 개발기구는 의료분야의 연구개발에 있어서 기초부터 실용화까지 일관된 추진을 통해 환경 정비를 효율적으로 펼치는 것을 목적으로 하며, 「난병극복 프로젝트」를 통해 각종 난치성 질환 실용화 사업을 실행하고 있다. 난치성 질환 실용화 사업은 지금까지 치료법이 확립되지 않은 난치병의 극복을 위해서 치료법 개발을 위한 기반기술 개발연구, 연구기반 확립 연구, 의약품 개발연구 등의 추진이 필요함에 따라, 병인‧병태의 해명, 획기적인 진단ž치료ž예방법의 개발을 추진하는 것을 목표로 한다. 일본 의료연구 개발기구의 파킨슨병 관련 연구과제는 난치성 질환 실용화 사업, 혁신적 첨단연구개발 지원사업, 게놈 의료 실현 추진 플랫폼 사업, 재생의료의 산업화를 향한 평가 기반 기술 개발사업, 중개연구 가속 네트워크 프로그램 사업, 혁신적 첨단연구개발 지원사업, 재생의료 실용화 연구사업, 재생의료 실현거점 네트워크 프로그램 등 총 11건으로 총 연구 교부액은 1,182,000만 엔(한화 1,189억 2,811만원)이다.

6. 우리나라의 파킨슨병 관련 연구동향

파킨슨병 관련 연구는 정부기관, 대학, 민간 비영리 연구기관, 제약사 등 다양한 기관에서 이루어지고 있다. 그러나 현재 별도의 파킨슨병 연구기금을 지원하는 국가는 극소수로, 유럽연합 및 미국에만 파킨슨병 관련 법령 및 규제 플랫폼 등이 마련되어 있는 상황이다.
우리나라에서는 급속한 고령화 등의 영향으로 국내 파킨슨병 환자가 증가 추세에 있음에도 불구하고, 정부의 연구지원은 미흡한 실정이다. 파킨슨병의 발병률/유병률에 관한 연구는 과거에는 유럽과 미국에서 주로 보고됐으며, 최근 일본 등 일부 아시아 지역에서 보고되고 있다. 우리나라에서 발병률 연구는 제한되어 있다. 유병률의 경우 우리나라에서는 의무기록 및 등록 자료를 이용한 조사에 국한되어 있어 파킨슨병의 역학적 위험인자와 관련한 자료는 전무하다. 따라서 질환의 현황 및 위험요인, 관련 요인 등에 대한 정확한 파악이 어려운 상황이며, 이는 근거에 기반한 치료법의 개발 및 관련 정책 수립에 걸림돌로 작용하고 있다.
이에 파킨슨병에 대한 기초 연구의 강화, 질병의 체계적 관리를 위한 역학 연구 및 질병부담에 대한 연구 등 뇌 연구 및 파킨슨병 관련 연구가 필요하다. 현재 진행 중인 파킨슨병 관련 여러 첨단 연구와 더불어 한국인 파킨슨병 질환 현황과 위험요인 및 발병 요인 등을 먼저 파악하는 것이 결과적으로 한국인 파킨슨병의 고유한 특성과 그 질환 극복에 절대적인 가치를 지닌다.

7. 파킨슨병에 대한 올바른 인식 확산을 위한 대국민 홍보 강화

현재 언론 등을 통해 파킨슨병 질환에 대한 잘못된 정보가 만연한 상태로, 질환에 대한 잘못된 인식으로 인해 진단 및 치료가 늦어지는 환자들이 발생하고 있다. 이에 대한파킨슨병 및 이상운동질환 학회 등 국내 의학계에서는 파킨슨병에 대한 바른 인식 제고를 위해 다각도의 노력을 해왔으나, 개인 의사와 학회 차원의 접근은 한계가 있어 파킨슨병 조기진단 및 치료를 위한 적극적인 홍보가 필요하다.
파킨슨병 환자와 보호자들이 질환에 대한 올바른 정보를 얻어 효과적으로 치료를 받을 수 있도록 치매안심센터와 유사한 시스템의 대정부 차원의 온라인 홈페이지 운영 및 오프라인 교육 제공 등이 필요하다. 실제로 미국에서는 국립보건원 산하 국립신경질환 뇌졸중연구소를 통해 파킨슨병의 최신 치료 지견 및 임상연구 결과를 공유하고, 관련 환자 단체와 애드보커시 그룹을 소개하는 등 파킨슨병 환자와 보호자들에게 실질적인 정보를 제공하고 있다. 국내에서도 이를 도입해 입원 치료, 자가 치료, 장기요양보호, 정부지원 등 관련된 다양한 정보 제공이 요구된다.


맺는 말

인구 고령화에 따라 대표적인 노인성 질환인 파킨슨병에 대한 정책적 관심이 절실히 필요한 시점이다. 파킨슨병 환자들은 의학적 치료를 통해 병의 진행을 늦추고 잔존 기능을 최대한 유지하여 일상적인 삶을 보다 의미 있게 영위해 나갈 수 있다. 의학적으로 필요한 치료를 보장하는 정책적 지원은 환자들의 삶뿐 아니라 돌봄 부담이 있는 가족들의 삶에도 큰 영향을 줄 수 있다.
따라서 파킨슨병에 대한 정책 결정자들의 관심이 의료적 측면과 사회적 측면을 모두 고려한 방향으로 지속될 필요가 있으며, 국가 단위의 역학 연구 및 환자의 삶의 질 등 기초 연구를 통해 환자의 질병과 삶에 긍정적인 영향을 줄 수 있는 정책적 기반이 마련돼야 한다.


참고문헌

1. 국민건강보험 건강보험 통계, https://nhiss.nhis.or.kr
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