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담관의 폐쇄

작성일 2026.02.26
최종수정일 2026.02.26
담당부서 희귀질환관리과
연락처 043-719-8777

담관의 폐쇄란? - 간에서 생성된 담즙을 장으로 운반하는 담도(쓸개관)가 막혀 담즙 배출이 원활하지 않은 질환 - 신생아 약 1만명당 1명 정도 발생하는 선천성 희귀질환 담관의 폐쇄 주요 증상 - 황달 : 피부색과 눈 흰자가 노랗게 변함 - 회백색 변 : 대변 색깔 옅은 회색빛이나 흰색 - 진한 소변 : 진한 갈색(빌리루빈 색소 배출) - 성장 지연 : 영양 흡수가 잘 안됨 - 복부 팽만 : 간과 비장 커져 배가 불러옴 <식이와 영양관리> - 지용성 비타민 보충 - 특수 분유 및 MCT 활용 - 균형 잡힌 고열량·고단백 식사 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <영유아기(0~2세)> - 생후 몇 달 내 조기 진단 및 카사이 수술 등 -> 약물 투약과 간 기능 검사 - 감염 감시 : 38도 이상 열이 날 시 전문의 진료 <학령전기(3~6세)> - 활동과 안전관리 : 복부 강한 충격 주의 - 건강 상태 모니터링 : 배가 아프거나 소양증 - 완화를 위한 로션 도포 - 교직원과 아이 건강 상태 공유 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <조기 학령기(7~10세)> - 학교생활 적응 : 교직원과 질환 정보 공유, 아이 스스로 자신의 상태를 설명하도록 연습 - 활동량 관리 : 간 상태와 체력 수준에 따라 개별적 조정(스스로 휴식 조정) - 지속적인 건강 관리 : 간 상태 추적 관찰, 약 복용 관리 - 심리 지원 : 칭찬과 격려 많이, 아이 마음 상태 확인 영유아 학동기별 중점 관리 사항 <후기 학령기(11세 이상)> - 사춘기 변화 대응 : 사춘기 발달 지연 및 또래보다 체격이 작음 - 간이식 및 후속 관리 : 면역억제제 복용 필요, 감염 예방, 복약 알람 등 스스로 관리 - 자립 준비 : 과보호 줄이고 독립성과 책임감 키우기 - 정서적 관심 및 혼자가 아니라는 인식 필요 교직원이 숙지해야 하는 희귀질환 관리 사항 - 개인 상태에 맞춰 체육 활동 조절, 유연한 학업 일정 - 피로감이나 복통 등 신체적 불편감 호소시 휴식 -> 발열이 있을시 신속히 보호자 연락 - 식사 및 약물 복용에 대한 사전 정보 공유 - 일반적인 위생수칙 준수, 감염병 유행시 보호자와 정보 공유 - 칭찬과 긍정적 강화를 통해 자신감 키우기 -> 필요시 상담실 연계 가정생활에서의 관리 사항 - 따뜻한 정서적지지 : 작은 성취도 칭찬과 지지 - 신체적 불편 관찰 : 복부 통증, 피부 가려움, 수면 환경, 실내 온도 등 - 영양 및 복약 관리 : 병원 식이 원칙, 약물 복용 시간 관리 - 구강 위생 관리 : 올바른 양치질, 충치나 잇몸 질환 조기 발견 및 치료 더 다양한 희귀질환 정보는 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)에서 확인할 수 있습니다.