희귀질환 인식개선 사업보고회 개최

- 희귀질환 정보제공 강화 및 대국민 인식개선을 통한 희귀질환자 삶의 질 제고

- 희귀질환 극복수기 공모전 수상자 시상 및 다운증후군 인식개선 동영상 발표 등

  질병관리청(청장 지영미)은 희귀질환에 대한 정보제공을 강화하고 대국민 인식개선을 통해 희귀질환자의 삶의 질 제고를 도모하기 위해 ’23년 10월 10일(화) 국립중앙의료원 연구동 강당(서울시 중구 을지로 소재)에서 「희귀질환 인식개선 사업보고회」 행사를 개최하였다.(붙임 1 참고)

  특히 이번 행사에서는 희귀질환에 대한 대국민 인식도를 제고하고 희귀질환자들의 정서적 지지체계를 구축하기 위해 실시한 희귀질환 극복수기 공모전의 수상자들을 초대하여 시상과 격려를 진행했다.

  질병관리청은 희귀질환 환우와 가족을 대상으로 ‘희귀질환으로 인한 어려움을 극복해내는 이야기’를 주제로 한 희귀질환 극복수기 공모*를 올해 처음으로 실시하였으며, 총 7편의 수기가 선정되었다.(붙임 2 참고)

   * 공모 : ’23.5.23～6.30. → 총 7편 시상 (최우수상 1, 우수상 2, 장려상 4)

  「희귀질환 장애를 뛰어넘어 나눔과 봉사를 펼치다」로 최우수 수기로 선정된 이O길님은 본인이 투병 중임에도 신체적․경제적으로 본인보다 힘든 분들에게 봉사를 통해 작게나마 삶의 의미를 나눌 수 있어서 정말 행복한 사람이라며, 어렵고 소외된 이웃들에게 봉사의 삶을 통한 의미를 수기를 통해 전했다.

  이번에 우수작으로 선정된 7편을 포함한 수기 전체본은 올해 하반기에 수기집으로 발간하고, 희귀질환 헬프라인 누리집*에도 게재할 예정이다.

  * 누리집 바로가기 : http://helpline.kdca.go.kr

  공모전 시상식에 이어 희귀질환 인식개선을 위한 전략개발 연구 소개가 있었으며, 다운증후군에 대한 인식개선을 위한 홍보 영상과 안내문 발표가 진행되었다.

  질병관리청 지영미 청장은 축사를 통해 “이번 희귀질환 인식개선 사업보고회로 희귀질환에 대한 국민들의 인식이 한 단계 더 개선되길 기대하며, 질병관리청은 앞으로도 희귀질환 환우와 가족들의 목소리에 더욱더 귀 기울이고, 희귀질환에 대한 국내 인식개선을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다.

<붙임>  1. 「희귀질환 인식개선 사업보고회」 행사 개요

          2. 「희귀질환 극복수기 공모」 수상자 명단

          3. 희귀질환 극복수기 공모전 개요

          4. 홍보 영상 및 안내문(리플릿)