○ 질병관리본부 국립보건연구원 (원장 조해월) 희귀난치성질환센터에     서는 2006년도 국민건강증진기금 7.5억원을 배정받아 희귀난치성질     환자를 위한 정보체계구축사업을 시작한다고 밝혔다. ○ 사업내용으로는 오는 8월 오픈 예정인 Helpline 홈페이지를 통해 희     귀질환에 관한 정보 및 관련 통계자료를 제공하고, 온라인 상담코너     를 운영한다. ○ 또한 희귀난치성질환 유병률 파악을 위하여 조사사업을 실시하며, ○ 지역별로 희귀질환 진료가 가능한 병원 간의 네트워크 구성을 지원하     여, 중복검사 방지 및 주거지 인접 병원에서 양질의 진료가 가능하도     록 할 예정이다. ○ 지난 1월 센터장으로 위촉된 박인숙 교수 (울산의대) 는 “보건복지부의      희귀난치성질환자 의료비지원사업과 더불어 국내 희귀질환자들에게 실질     적인 도움이 제공되도록 사업을 추진할 것”임을 강조했다.