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- 작성일 2025.12.05
- 최종수정일 2026.06.19
- 담당부서 대변인실
- 연락처 043-719-7781
![[960][질병관리청] (사진) 임승관 청장, 25년 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 (12. 5.)_기념사 02.jpg 첨부 이미지](/atchmnfl/sites/kdca/atchmnfl/bbs/61/176491187421900.jpg)
2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 개최
- 전문기관 17개소 사업단장 및 실무자 참여, ’25년 전문기관·등록사업 운영성과 공유를 통한 우수사례 확산 및 협력 강화 도모
- 질병관리청장-전문기관 사업단장 간담회를 통해 협력 강화
· 행사 : 2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍
· 일시 : 2025년 12월 5일 (금) 11:00
· 장소 : 코트야드 메리어트 서울 남대문
질병관리청은 ‘2025 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍’을 개최해 전문기관 17개소의 운영 성과를 공유하고 우수사례 확산 및 협력 강화를 추진한다.
워크숍에서는 ‘2025년 주요 성과와 2026년 운영 방향’을 공유하고, 전문기관 운영 경험과 현장 애로사항을 논의한다.
또한 임승관 질병관리청장과 각 사업단장 간 간담회를 통해 희귀질환 국가관리체계 강화를 위한 공동 목표를 재확인하고, 희귀질환 국가등록사업의 운영 성과와 개선·발전 방안을 함께 논의한다.
질병관리청은 전문기관 간 네트워크를 강화하고 환자의 의료 접근성 제고와 권역 내 희귀질환 진료 역량 강화를 추진한다.
"전문기관을 순차적 확대하며 환자가 거주지 내에서 진단·치료·관리를 받을 수 있는 체계를 더욱 공고히 구축하겠습니다."
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* 사진 ① 2025년 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 주요 참석자들과 단체사진 촬영하는 질병관리청 임승관 청장
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* 사진 ② 2025년 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 간담회에서 희귀질환 국가관리체계를 강화하기 위한 논의를 하는 질병관리청 임승관 청장
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* 사진 ③ 2025년 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 간담회에서 개회 선언하는 질병관리청 임승관 청장
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* 사진 ④ 2025년 희귀질환 전문기관·등록사업 워크숍 간담회에서 개회 선언하는 질병관리청 임승관 청장
